Comme tu distilles les éléments parcimonieusement, difficile d'avoir une vue d'ensemble...
Oui je m'en rends compte. D'ailleurs le sujet à tendance à dévier de ce que j'en attendais au départ, et c'est probablement une bonne chose au final.
Qu'est-ce que vous partagez encore avec ta compagne, si ce n'est la trace des épreuves passées ? Qu'est-ce que vous attendez de votre relation si ce n'est un soutien mutuel ?
C'est une question assez vaste de répondre au mieux. Ce qu'on partage encore et qui n'a pas changé : une grande partie de nos valeurs. La capacité à veiller sur nos familles respectives. Nous veillons toujours à voir aussi régulièrement ses proches que les miens, il y a un véritable équilibre à ce niveau. Une passion commune pour les loisirs créatifs. On les fait pas toujours ensemble puisque pas les mêmes projets mais au moins côte à côte. On passe au moins nos soirées ensemble et il y a encore pas mal de moments calins. On se garde encore parfois des week-end rien que pour nous, ça aide un peu.
Ce qui va moins bien : la communication entre nous. Beaucoup de reproches d'un côté comme de l'autre pour des broutilles. Rien d'insurmontable non plus mais je n'ai pas la motivation en ce moment pour faire des efforts de ce côté.
Parfois, je pars (une soirée, plus rarement un week-end) avec des amis. Elle ne vient pas car elle ne s'entend pas avec eux et m'en veut pour ces absences mais elles sont nécessaires pour moi. Elles me permettent de me rebooster, ce sont des instants précieux.
Vous avez encore des projets ?
Des travaux de rénovation dans la maison qui prennent tout notre temps en ce moment et pour plusieurs mois encore. Rien pour la suite : nous avons appris à ne pas faire de projets à plus de 6 mois / 1 an. Même quand on voyage, l'assurance annulation est notre amie et je regarde toujours où se situe l'hopital le plus proche, tout comme le labo d'analyses.
Pour expliquer cela et le point suivant, il va falloir que je vous parle de son état. J'étais un peu réticent à le faire mais ça va être nécessaire pour la compréhension globale. Elle a 2 problèmes de santé importants : une myopathie (maladie des muscles) et une endométriose sévère. La myopathie a une progression assez lente mais par paliers. J'étais au courant depuis le départ. Au début, les symptomes étaient déjà là mais encore relativement simples à gérer : essouflements, peu de force et blocage des mains. Au fil des années, cela s'est compliqué progressivement. Maintenant elle est à la limite d'avoir une assistance pour l'oxygène, la marche est encore possible à faible allure mais elle peut encore se débrouiller seule pour la plupart des gestes du quotidien. Pour l'endométriose, ça a été plus compliqué à diagnostiquer malgré le nombre de spécialiste qu'on a vus. Ca a commencé avec des douleurs énormes pendant les règles et des infections urinaires à répétition. Il a fallu des années pour qu'elle soit détectée par hasard via une IRM : la maladie avait atteint les intestins et elle risquait une occlusion intestinale. Il a fallu opérer en urgence. Depuis, il n'y a pas eu de récidive franche mais des douleurs persistent et des adhérences sur les intestins ont tendance à lui causer des constipations très fréquentes (tous les 2/3 jours max).
Elle a peut-être aussi envie de reprendre une vie sexuelle, peut-être différente de celle que vous aviez avant ?
L'envie n'est pas vraiment un problème, même si la pilule en continu a tendance à baisser (un peu) sa libido. Le problème est principalement physique : déjà, son souffle limite très fortement sa possibilité d'être active pendant le rapport (et je ne parle que de quelques secondes). Il faut aussi faire avec ses douleurs qui parfois empêchent tout contact et à d'autres moment nous forcent à arrêter en pleine action. C'est difficile à gérer, mais je ne peux absolument pas lui en vouloir pour ça : elle est affectée au moins autant que moi par la situation. Et bon parfois, sans vraiment savoir pourquoi, tout se passe bien et on peut profiter un peu.
Mais alors, pourquoi je reste ? D'une part, parce que j'ai encore des sentiments, même s'ils se sont affaiblis. D'autre part, comme je l'ai déjà dit un peu plus haut : je savais qu'elle avait une santé fragile quand on s'est rencontrés. J'assume au maximum tant que je le peux encore. Pour info, son père avait la même maladie. Sa mère a fini par le tromper et partir. Je la jugeais assez sévèrement là dessus au début (même si globalement on s'entend plutôt bien), avec le temps j'ai fini par la comprendre.